SMA’lı Duru’nun annesi: Birinci sarsıntısı kızım teşhisi aldığında yaşadık, bu ikinci sarsıntımız

0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

ADANA’da SMA Tip-1 kas hastası Duru Kuş (1) için ailesi Kahramanmaraş ve Hatay merkezli sarsıntılarla büyük kaygı yaşadı. Birinci gün araçlarında daha sonra ise 1 hafta yurtta kalan Duru’nun bu süreçte üst teneffüs yolu enfeksiyonu geçirdiğini belirten Burcu Kuş, “İlk sarsıntısı kızım SMA teşhisi aldığında yaşadık, bu bizim ikinci sarsıntımız. Duru’nun bir an evvel ilacına kavuşması için ne olur onun elinden tutun” dedi.

Merkez Seyhan ilçesinde, esnaf Mustafa ve mesken bayanı Burcu Kuş’un, evlendikten 4 yıl sonra Belinay (11) ismini verdikleri birinci çocukları dünyaya geldi. 10 yıl sonra tekrar çocuk sahibi olacaklarını öğrenen aile, Temmuz 2021’de doğan kızlarına da ‘Duru’ ismini verdi. Bebeklerinin 4’üncü aydan itibaren hareketlerindeki yavaşlık ve objeleri kavrayamamasından ötürü sıhhat sorunu olabileceğinden şüphelenen aile, hastaneye başvurdu. Çeşitli test ve analizler yapılan Duru’ya SMA Tip-1 teşhisi kondu. Bebekleri için tedavi yollarına başvuran aile, Duru’nun dünyanın en kıymetli ilaçlarından olan ‘zolgensma’ gen tedavisini alması için Valilik onaylı kampanya başlattı.

KAMPANYA YÜZDE 38’DEKızları için bu kampanyayı yürütmek maksadıyla ‘smadurukus’ ismiyle toplumsal medya hesabı açan aile, toplanan yardımlarla ilaç bedelinin yüzde 38’ine ulaştı. Minik Duru ölümcül kas hastalığıyla savaşırken 6 Şubat günü Kahramanmaraş merkezli 7.7 büyüklüğündeki zelzelesi yaşadı. Büyük dehşet ile 6 katlı apartmanın son katından kızlarının kullandığı aygıtları alarak sokağa inen Kuş ailesi, Duru ile birlikte birinci gün araçlarında daha sonra ise 1 hafta öğrenci yurdunda kaldı. Kızlarının sistemi için hasar tespiti tamamlanan ve inançlı olduğu söylenen apartmanlarına dönen aile bu sefer Hatay merkezli 6.4 büyüklüğündeki sarsıntıyla bir dehşet daha yaşadı. DURU’NUN ELİNDEN TUTUN

Bu süreçte kızının üst teneffüs yolu enfeksiyonuna yakalandığını ve ilerlemesi halinde hayati risk oluşturabileceğini anlatan Burcu Kuş, “Biz birinci sarsıntısı kızım SMA teşhisi aldığında yaşadık. Dünyam başıma yıkılmıştı. Bu bizim ikinci sarsıntımız. Duru büyük bir dehşet yaşadı. Ayrıyeten üst teneffüs yolu enfeksiyonu geçiriyor. Daha fazla ilerlerse ağır bakımda yatma durumu var. Herkesin vicdan ve merhametine sesleniyorum. Duru’yu görmezden gelmeyin ve elinden tutun. Bu cins afetlerde yaşadığımız süreç daha ağır tablolar oluşturuyor. Kızım yaşamak için tüm gücüyle bir savaş veriyor ve bu süreci artık hızlandırmak için yetkililerden ve hayırseverlerden takviye bekliyoruz” diye konuştu.